Наша миссия
Одна из главных задач ассоциации — наладить систему оказания медико-социальной помощи больным различными генетическими заболеваниями.
Ассоциация была создана в 2018 году.
В рамках Международной ассоциации по генетическим заболеваниям мы помогаем людям с редкими генетическим заболеваниями в таких странах СНГ как Узбекистан, Казахстан, Таджикистан, Киргизия, Белоруссия, Армения.
В рамках Международной ассоциации по генетическим заболеваниям мы помогаем людям с редкими генетическим заболеваниями в таких странах СНГ как Узбекистан, Казахстан, Таджикистан, Киргизия, Белоруссия, Армения.
Как мы работаем
Наши приоритетные направления:
- выявление пациентов;
- обучение врачей;
- организация лечения и сопровождения
±пациентов;
- обеспечение пациентов медицинскими
±изделиями;
- внедрение в России и странах СНГ цифровых
±решений для улучшения планирования
±и качества оказания медицинской помощи;
- повышение осведомленности
±общественности о редких генетических
±заболеваниях.
- выявление пациентов;
- обучение врачей;
- организация лечения и сопровождения
±пациентов;
- обеспечение пациентов медицинскими
±изделиями;
- внедрение в России и странах СНГ цифровых
±решений для улучшения планирования
±и качества оказания медицинской помощи;
- повышение осведомленности
±общественности о редких генетических
±заболеваниях.
Основные этапы работы
1
Объединение профильных организаций из РФ и стран СНГ в единую систему поддержки пациентов
с редкими заболеваниями
с редкими заболеваниями
2
Медико-социальное сопровождение пациентов
3
Создание образовательных программ и обучение врачей
4
Внедрение цифровых решений для улучшения планирования и повышения качества оказания медицинской помощи
Наши партнеры
Партнеры ассоциации - ведущие социально-ориентированные некоммерческие организации из России и стран СНГ, защищающие интересы пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
Наши новости
