На ПМЭФ-2024 руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова рассказала об опыте по выстраиванию сотрудничества с бизнесом и государством по организации медицинской и социальной помощи пациентам с помощью цифровых технологий.
На сессии «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения» эксперты представили свой опыт в сфере развития цифровых технологий в интересах здоровья человека.
В своем выступлении Алёна Куратова рассказала о преимуществах учета и анализа данных в управлении здоровьем орфанного пациента.
На сессии «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения» эксперты представили свой опыт в сфере развития цифровых технологий в интересах здоровья человека.
В своем выступлении Алёна Куратова рассказала о преимуществах учета и анализа данных в управлении здоровьем орфанного пациента.
«Нельзя недооценивать уникальную экспертизу медицинских НКО, оказывающих поддержку детям и взрослым с редкими заболеваниями. Пациентские организации как раз глубоко погружены в свои нозологии, от такого сотрудничества выигрывают все: и бизнес, и государство, и общество».
Алёна Куратова
Ведущая роль в организации медицинской помощи орфанным больным в мировой науке и практике отведена созданию и ведению клинических регистров пациентов — масштабных медицинских информационных систем. В 2018 году, не найдя подходящего решения для клинического регистра в ЕС, США и других странах, рабочая группа IT-специалистов и медицинских экспертов фонда «Дети-бабочки» разработала российскую медицинскую информационную систему «Регистр генетических и других редких заболеваний».
«Благодаря непрерывному совершенствованию Регистра теперь мы обладаем самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из других стран. Это открывает безграничные возможности для развития науки, фармацевтической промышленности и импортозамещения в России».
Алёна Куратова
Cпикер обратила внимание на опыт фонда и МАГЗ в сопровождении цифровой трансформации орфанных НКО через внедрение Регистра, последующее обучение коллег сбору и обработке данных, обеспечению их сохранности и безопасности.
«Учет данных в Регистре — это гарантия оказания качественной медицинской помощи орфанному пациенту, способ осуществлять мониторинг его здоровья. Благодаря анализу данных можно внедрять инструменты риск-шеринга и оценивать эффективность назначаемой терапии и при необходимости ее скорректировать».
Алёна Куратова
Спикеры секции поддержали инициативы Алёны Куратовой. По их опыту, сотрудничество с НКО дает лучшие социальные эффекты в интересах пациентов. Внедрение пациентоориентированного подхода НКО в систему здравоохранения возможно в том числе с помощью цифровых технологий, созданных НКО.
Своим взглядом на будущее цифровых технологий в здравоохранении поделились председатель Федерального фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС) Илья Баланин, генеральный директор Здоровье.ру Эрик Бровко, директор по работе с данными и цифровыми технологиями ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз» Василий Король, генеральный директор АО «БАРС Груп» Тимур Ахмеров, директор по работе с государственными заказчиками ПАО «Вымпелком» Александр Шведов и первый проректор РНИМУ им Н. И. Пирогова Георгий Надарейшвили.
Фонд «Дети-бабочки» традиционно участвует в деловой программе Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ-2024), который прошел в этом году с 5 по 8 июня. Форум посетили более 21 тыс. представителей 139 стран. Лозунг ПМЭФ-2024: «Основа многополярного мира — формирование новых точек роста».
