«Нельзя недооценивать уникальную экспертизу медицинских НКО, оказывающих поддержку детям и взрослым с редкими заболеваниями. Пациентские организации как раз глубоко погружены в свои нозологии, от такого сотрудничества выигрывают все: и бизнес, и государство, и общество».
Алёна Куратова
«Благодаря непрерывному совершенствованию Регистра теперь мы обладаем самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из других стран. Это открывает безграничные возможности для развития науки, фармацевтической промышленности и импортозамещения в России».
Алёна Куратова
«Учет данных в Регистре — это гарантия оказания качественной медицинской помощи орфанному пациенту, способ осуществлять мониторинг его здоровья. Благодаря анализу данных можно внедрять инструменты риск-шеринга и оценивать эффективность назначаемой терапии и при необходимости ее скорректировать».
Алёна Куратова