В пресс-центре МИА «Россия cегодня» состоялась Всероссийская мультимедийная конференция «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века». Клинический психолог, эксперт фонда «Дети-бабочки» и МАГЗ Ольга Кулиш рассказала, как наладить коммуникацию между врачом и пациентом, помочь ему справиться с принятием редкого диагноза и начать терапию.
Модератором круглого стол «Дискоммуникация врач — пациент как препятствие для эффективной терапии» выступила заместитель директора по научной работе Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, председатель Российского общества медицинских генетиков Вера Ижевская. Эксперты обсудили клинический случай отказа семьи от патогенетической терапии для ребенка с тяжелым наследственным заболеванием, а также широкий круг этико-правовых и социальных вопросов сопровождения пациента и работы врача. Ольга Кулиш подчеркнула актуальность вопросов этики и деонтологии в медицине, пояснила, как коммуникация медицинского специалиста с орфанным пациентом и его родственниками может способствовать дальнейшей эффективной терапии, рассказала, как остаться в границах медицинской этики и при этом не выгореть профессионально.
Модератором круглого стол «Дискоммуникация врач — пациент как препятствие для эффективной терапии» выступила заместитель директора по научной работе Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, председатель Российского общества медицинских генетиков Вера Ижевская. Эксперты обсудили клинический случай отказа семьи от патогенетической терапии для ребенка с тяжелым наследственным заболеванием, а также широкий круг этико-правовых и социальных вопросов сопровождения пациента и работы врача. Ольга Кулиш подчеркнула актуальность вопросов этики и деонтологии в медицине, пояснила, как коммуникация медицинского специалиста с орфанным пациентом и его родственниками может способствовать дальнейшей эффективной терапии, рассказала, как остаться в границах медицинской этики и при этом не выгореть профессионально.
«Врач — это специалист, который часто оказывается не защищен в условиях взаимодействия с пациентом. На врача ложится большая ответственность при озвучивании диагноза, при выборе лечения, проведении различных диагностических процедур. Фонд „Дети-бабочки“, имея многолетний опыт помощи сложным пациентам, на основании практики общения с родителями детей с редкими генетическими заболеваниями разработал дистанционный курс для медицинских специалистов „Этика, технологии общения и коммуникации при редких (орфанных) заболеваниях“».
Ольга Кулиш
Так же эксперт отметила, что образовательный продукт рассчитан на широкий круг специалистов, он будет содержать лекционные материалы, мастер-классы в виде интервью. После прохождения аккредитации курс будет доступен на портале непрерывного медицинского образования Минздрава России и на платформе онлайн-академии Skill for Skin.
На конференции ведущие эксперты в области генетики, молекулярной биологии, биоэтики и права совместно с представителями органов государственной власти и пациентских организаций обсудили особенности оказания медико-генетической помощи, вопросы массового генетического обследования, этические проблемы терапии наследственных болезней и репродуктивной генетики. В мероприятии приняли участие директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, главный внештатный генетик Минздрава России Сергей Куцев, ведущий научный сотрудник ФГБК «НМИЦ эндокринологии», заместитель декана по науке факультета фундаментальной медицины МГУ им. М. В. Ломоносова Мария Воронцова, заместитель директора по научной работе ФГБУ «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В. И. Кулакова» Дмитрий Дегтярев, председатель правления фонда «Круг добра» протоирей Александр Ткаченко и другие.
Организаторами мероприятия выступили Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова, Ассоциация медицинских генетиков и Российское общество медицинских генетиков.
На конференции ведущие эксперты в области генетики, молекулярной биологии, биоэтики и права совместно с представителями органов государственной власти и пациентских организаций обсудили особенности оказания медико-генетической помощи, вопросы массового генетического обследования, этические проблемы терапии наследственных болезней и репродуктивной генетики. В мероприятии приняли участие директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, главный внештатный генетик Минздрава России Сергей Куцев, ведущий научный сотрудник ФГБК «НМИЦ эндокринологии», заместитель декана по науке факультета фундаментальной медицины МГУ им. М. В. Ломоносова Мария Воронцова, заместитель директора по научной работе ФГБУ «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В. И. Кулакова» Дмитрий Дегтярев, председатель правления фонда «Круг добра» протоирей Александр Ткаченко и другие.
Организаторами мероприятия выступили Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова, Ассоциация медицинских генетиков и Российское общество медицинских генетиков.
