«Я думаю, что тема доказательной эффективности будет становиться все более актуальной и будет развиваться. Мы предполагаем, что будет появляться все больше запросов на это, в том числе у грантодающих организаций. Совершенно точно, что пришло время этим заниматься и задуматься над тем, как грамотно оцифровать данные своей организации, ведь цифровизация — это владение информацией. Она позволяет эффективнее планировать и прогнозировать не только свою работу, но и развитие сферы, в которой вы работаете».
Анна Кудря
«При разработке своей системы мы учли все плюсы и минусы иностранных регистров, создав уникальный продукт, аналогов которому нет в мире. Благодаря непрерывному совершенствованию системы теперь мы обладаем самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из США, ЕС и других стран, которые только планируют начать создание регистра. Гибкость Регистра позволяет использовать его для других нозологий».
Алёна Куратова
«Мы подробно изучили регистры, платформы по редким заболеваниям — буллезному эпидермолизу, муковисцидозу, гемофилии, мукополисахаридозу, фенилкетонурии, болезни Фабри и Ниманна — Пика».
Алёна Куратова
«Мы о наших подопечных знаем все. Наша система, по оценкам коллег из разных стран, не имеет аналогов в мире. Я абсолютно уверена, что НКО — это сервисный инструмент, который помогает государству и пациенту. Если организация так основательно подходит к данным, то она становится полноправным участником процесса помощи пациентам. В 2016 году мы тратили от 2 до 4 недель на расчет потребностей в медизделиях для пациентов, сейчас в Регистре это решается парой кликов».
Алёна Куратова
«Построение системы оказания эффективной и квалифицированной медицинской помощи орфанным пациентам невозможно без наличия клинического регистра, специализированного программного обеспечения, автоматизирующего ведение и анализ сведений, собираемых специалистами и врачами. На своем опыте мы показали, что управление данными на базе Регистра помогает построить более эффективную модель маршрутизации и мониторинга здоровья орфанного пациента».
Алёна Куратова