«Мы активно стартовали в Узбекистане и Таджикистане в 2018 году. Начали с гуманитарной помощи, затем постепенно обучили врачей, добились государственных преференций. Процессы, которые заняли в России 10 лет, там мы прошли за 4 года. Сейчас в этих странах достаточно квалифицированных специалистов для автономного ведения пациентов, остались лишь задачи по высокотехнологичной медицинской помощи».
Анастасия Зонина
«МАГЗ курирует создание клинических регистров по редким нозологиям для НКО и медицинских учреждений. Первый такой регистр в СНГ по генодерматозам появился в Узбекистане, в него вошла вся база данных по буллезному эпидермолизу и ихтиозу в стране. Построение системы оказания эффективной и квалифицированной медицинской помощи орфанным пациентам невозможно без наличия клинического регистра».
Анастасия Зонина
«В организации таких мероприятий МАГЗ видит возможности для построения системы всесторонней помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи на территории стран Содружества, обмена опытом и знаниями в медицинском сообществе».
Алёна Куратова
«Ни одна страна в мире не в состоянии решить проблемы здравоохранения, связанные с редкими заболеваниями, самостоятельно, поэтому наш фонд и МАГЗ начали помогать не только адресной помощью, но и путем передачи своего опыта врачам из стран СНГ».
Алёна Куратова