Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ-2024). В секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения» эксперт представит опыт фонда «Дети-бабочки» в создании цифровых продуктов. Мероприятие состоится 7 июня в рамках деловой программы форума.
Алёна Куратова представит доклад о влиянии цифровых продуктов, создаваемых медицинскими НКО, на развитие системы здравоохранения, особенно в области поддержки орфанных пациентов. Она расскажет о проекте фонда «Дети-бабочки» — медицинской информационной системе «Регистр генетических и других редких заболеваний». Эта система, не имеющая аналогов в мире, за счет оцифрованных данных позволяет прогнозировать тяжесть течения генетических и других редких заболеваний, сопоставлять параметры и выявлять закономерности, рассчитывать объемы помощи, прогнозировать бюджетные расходы на каждого пациента в режиме реального времени, учитывая нормативы и отклонения от них. Особенность Регистра — высокая точность прогнозных моделей. В своем выступлении Куратова отметит, что оцифровка данных и создание подобных регистров может значительно повысить уровень медико-социальной помощи пациентам, а также качество их жизни.
Алёна Куратова представит доклад о влиянии цифровых продуктов, создаваемых медицинскими НКО, на развитие системы здравоохранения, особенно в области поддержки орфанных пациентов. Она расскажет о проекте фонда «Дети-бабочки» — медицинской информационной системе «Регистр генетических и других редких заболеваний». Эта система, не имеющая аналогов в мире, за счет оцифрованных данных позволяет прогнозировать тяжесть течения генетических и других редких заболеваний, сопоставлять параметры и выявлять закономерности, рассчитывать объемы помощи, прогнозировать бюджетные расходы на каждого пациента в режиме реального времени, учитывая нормативы и отклонения от них. Особенность Регистра — высокая точность прогнозных моделей. В своем выступлении Куратова отметит, что оцифровка данных и создание подобных регистров может значительно повысить уровень медико-социальной помощи пациентам, а также качество их жизни.
«Государству бывает непросто оцифровывать такое узкое направление, как редкие заболевания. НКО как раз подсвечивают ту проблематику, которая нуждается во внимании и участии органов власти. Мы это делаем с помощью IT-продуктов. Управление данными на базе Регистра помогает построить более эффективную модель маршрутизации и мониторинга здоровья орфанного пациента».
Алёна Куратова
Благодаря непрерывному совершенствованию Регистра теперь фонд обладает самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из США и других стран, которые только планируют создание подобного регистра. Это открывает безграничные возможности для развития науки, фармацевтической промышленности и импортозамещения в России.
Особое внимание будет уделено роли НКО в продвижении пациентоориентированной модели с использованием цифровых технологий. Эти инициативы не только выявляют существующие пробелы в системе оказания помощи, но и предлагают конкретные решения, которые могут стать ориентиром для дальнейшего развития здравоохранения.
Приглашаем принять участие в обсуждении, чтобы узнать больше о том, как цифровые экосистемы могут изменить будущее здравоохранения и улучшить жизнь пациентов с редкими заболеваниями.
Петербургский международный экономический форум пройдет с 5 по 8 июня. Тема форума в 2024 году — «Основа многополярного мира — формирование новых точек роста». 17 тыс. человек и 3,4 тыс. представителей СМИ из 136 стран и территорий подтвердили свое участие в форуме. Запланированы встречи МСП, креативного бизнеса, молодежный день ПМЭФ, а также форумы «Лекарственная безопасность», «Академия ПМЭФ» и «ПМЭФ юниор». Организатор — Фонд Росконгресс.
Особое внимание будет уделено роли НКО в продвижении пациентоориентированной модели с использованием цифровых технологий. Эти инициативы не только выявляют существующие пробелы в системе оказания помощи, но и предлагают конкретные решения, которые могут стать ориентиром для дальнейшего развития здравоохранения.
Приглашаем принять участие в обсуждении, чтобы узнать больше о том, как цифровые экосистемы могут изменить будущее здравоохранения и улучшить жизнь пациентов с редкими заболеваниями.
Петербургский международный экономический форум пройдет с 5 по 8 июня. Тема форума в 2024 году — «Основа многополярного мира — формирование новых точек роста». 17 тыс. человек и 3,4 тыс. представителей СМИ из 136 стран и территорий подтвердили свое участие в форуме. Запланированы встречи МСП, креативного бизнеса, молодежный день ПМЭФ, а также форумы «Лекарственная безопасность», «Академия ПМЭФ» и «ПМЭФ юниор». Организатор — Фонд Росконгресс.
