«Государству бывает непросто оцифровывать такое узкое направление, как редкие заболевания. НКО как раз подсвечивают ту проблематику, которая нуждается во внимании и участии органов власти. Мы это делаем с помощью IT-продуктов. Управление данными на базе Регистра помогает построить более эффективную модель маршрутизации и мониторинга здоровья орфанного пациента».
Алёна Куратова