Основатель МАГЗ, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.
В своем выступлении спикер рассказала о том, как ассоциация стала первопроходцем в области орфанных генных дерматозов на постсоветском пространстве.
«Мы понимали, что дети, которые находятся за пределами Российской Федерации точно так же нуждаются в помощи. Свое взаимодействие с Ассоциацией дерматовенерологов и косметологов республики Таджикистан Фонд начал в 2019 году. За 4 года ситуация с нашими нозологиями в республике поменялась кардинально в лучшую сторону»
С 2019 года при поддержке МАГЗ в сотрудничестве с Общественной организацией «Ассоциация дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан» в Республике начали вести учет пациентов — появился регистр пациентов с генными дерматозами, также для больных открылось отделение на базе федерального медицинского учреждения. МАГЗ добилась включения буллезного эпидермолиза в список заболеваний, дающих право на получение инвалидности с рождения, что предполагает возможность бесплатной госпитализации. Подготовлены и приняты клинические протоколы, разработаны методические указания по лечению буллезного эпидермолиза и ихтиоза.
Алёна Куратова поблагодарила председателя Ассоциации дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан Музаффара Файзалиевича Хомидова за его искреннее участие и неравнодушие к проблемам орфанных пациентов:
«Только благодаря энергии Музаффара Файзалиевича и его пробивной силе нам удалось пройти такой огромный путь в такие короткие сроки».
В сотрудничестве с МАГЗ были организованы международные стажировки для врачей Таджикистана. Спикер отметила:
«Это хороший пример эффективной модели сотрудничества ассоциации с правительствами республик по передаче экспертизы и организации системы медико-социальной помощи пациентам на государственном уровне».
Конференция продлится 2 дня – 18 и 19 мая, ее организаторами выступили Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан и Ассоциация дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан.
