В Общественной палате Российской Федерации состоялся международный круглый стол «Государство и НКО: ихтиоз в модели управления здоровьем орфанного пациента».
Организаторами мероприятия выступили Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.
В мероприятии приняли участие эксперты из Казахстана, Узбекистана, Таджикистана, Беларуси, Армении и Киргизии. Круглый стол приурочен к международному месяцу повышения осведомленности об ихтиозе.
Модератором мероприятия выступила член Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, основатель МАГЗ, учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
«Мы были первопроходцами на постсоветском пространстве по выстраиванию системы помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Спустя 12 лет работы Фонд уже выступает в качестве экспортера знаний по ведению пациентов, накоплена большая научная база, разработан и ведется уникальный медико-социальный регистр. Сегодня мы занимаемся не только буллезным эпидермолизом и ихтиозом, но и другими генетическими заболеваниями. Рада отметить активное взаимодействие между экспертным сообществом стран СНГ по вопросу выстраивания систем помощи пациентам. Сегодня в круглом столе принимают участие представители шести республик. Мы должны и дальше вместе развивать нашу экспертизу, чтобы пациенты на территории всех стран Содружества получали полноценную помощь и были обеспечены всем необходимым». Алена Куратова
Участники встречи обсудили цифровой контур орфанного пациента: учет данных пациентов с ихтиозом в МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний», ситуацию с диагностикой и выявлением пациентов в России и странах СНГ, интеграцию в государственную систему отработанной модели по оказанию помощи пациентам с ихтиозом и другими генными дерматозами мультидисциплинарной командой специалистов на уровне региона, а также практику открытия Центров генных дерматозов.
