Алена Куратова, основатель МАГЗ, выступила на конференции «Одиссея орфанного пациента: роль благотворительных фондов», организованной БФ «Геном Жизни».
Алёна раскрыла в выступлении тему «Опыт генетического тестирования и маршрутизации больных с наследственным заболеванием при содействии благотворительных организаций».
Наша организация накопила большой опыт системной помощи пациентам с генетическими заболеваниями, начиная с рождения и на протяжении всей жизни.
С первых дней своей работы мы уделяем большое внимание научным исследованиям, было проведено 458 генетических исследований по буллезному эпидермолизу в РФ и 159 исследований в странах СНГ, 89 генетических исследований по ихтиозу в РФ и Узбекистане.
Для эффективного ведения пациентов и оптимизации медицинской помощи подопечным был создан и запатентован собственный продукт — «Регистр генетических и других редких заболеваний». Гибкость регистра позволяет вести учет, хранить и анализировать данные практически по любым нозологиям. Регистр дает возможность учитывать, сопоставлять и анализировать разнообразную информацию о каждом пациенте, включая клинические, генетические и социальные параметры. Используя его можно с большой точностью рассчитать текущую и перспективную потребность в медикаментах и перевязочных средствах для каждого пациента.
На базе регистра была создана облачная система Cherry CRM для автоматизации рабочих процессов НКО, прозрачной отчетности, хранения информации о подопечных и ее анализа. Сервисы вокруг потребностей подопечных фонда и экосистемы, связанной с ними - удобные цифровые продукты.
