Основатель МАГЗ, учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.
Алёна Куратова подчеркнула роль профильных некоммерческих организаций в развитии программ медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в системном партнерстве с государством.
«Для наших пациентов не существует волшебной таблетки, только непрерывное наблюдение с пожизненной терапией. В этих процессах успех во многом зависит от готовности системы здравоохранения обслуживать больных с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Благодаря глубокой экспертизе по нашим нозологиям мы начали выстраивать процесс поэтапной преемственности помощи от фонда к государству, масштабируя свой опыт в том числе для стран СНГ».
«12 лет назад мы сделали ставку на систему: начав с обучения врачей, учета подопечных — создания своего регистра, перейдя к инфраструктурным проектам, импортозамещению и разработке таргетного препарата. Преимущество нашей стратегии: мы приходим к государству не с проблемой, а с готовым решением. Сейчас мы видим, как баланс помощи постепенно смещается в сторону госсектора», — обозначила в своем выступлении эксперт, обратив внимание участников мероприятия на нерешенные задачи в оказании помощи взрослым орфанным пациентам.
В ходе дискуссии эксперт привела в пример эффективную модель сотрудничества с правительством Республики Узбекистан по передаче экспертизы фонда «Дети-бабочки» и организации системы медико-социальной помощи пациентам на государственном уровне. В 2020 году в республике был создан фонд ННО «Капалак Болалар», а уже в 2021 году открыт первый в стране Центр генных дерматозов в Ташкенте.
«Когда-то мы были первопроходцами на постсоветском пространстве, начинали с нуля. Процессы, которые у нас заняли десять лет, мы прошли в Узбекистане под ключ за четыре года».
Директор Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан Дилором Ахмедова подчеркнула значимость участия фонда «Дети-бабочки» в решении проблем лечения редких заболеваний кожи в стране. Благодаря совместной активной работе фондов в республике удалось добиться государственного обеспечения медицинскими изделиями пациентов с буллезным эпидермолизом.
Эксперты обсудили медицинские, социальные и экономические задачи в поддержке орфанных пациентов в РФ и странах СНГ, а также этические аспекты решения проблем, прозрачность подходов к регулированию орфанных заболеваний.
