Учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова отметила вклад президентского фонда «Круг добра» в развитие системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями. Ровно три года назад, 5 января 2021 года, был подписан Указ Президента РФ о создании фонда.
На примере сотрудничества фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки», а также других пациентских организаций сформировалось профессиональное сообщество людей, с помощью которого есть возможность эффективно решать задачи в интересах пациента и его семьи.
На примере сотрудничества фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки», а также других пациентских организаций сформировалось профессиональное сообщество людей, с помощью которого есть возможность эффективно решать задачи в интересах пациента и его семьи.
«Ассоциация и фонд «Дети-бабочки» стремятся наладить взаимодействие между всеми участниками процесса реализации права на жизнь и здоровье детей с редкими генетическими заболеваниями. Яркий пример — это совместный проект с фондом «Круг добра» по выстраиванию системы помощи в регионах с помощью патронажей и обучения врачей, а также программа по развитию телемедицины, реализуемая совместно с Росздравнадзором».
Алёна Куратова
23 тысячи детей из всех регионов России получили помощь за счет средств фонда «Круг добра», добавила Куратова, и это, по ее словам, самый важный результат.
«Тысячи орфанных детей получили жизненно необходимую помощь, в том числе пациенты с тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Жизнь наших подопечных и их семей выровнялась, стала еще стабильней, многие из детей пошли в школу, сейчас они гарантированно обеспечены высокотехнологичными медицинскими изделиями. Мы признательны команде фонда, его руководителю протоиерею Александру Ткаченко за эффективное сотрудничество и взаимную поддержку. Желаю, чтобы еще один год был ярким на события и достижения для фонда и его подопечных. Мы, в свою очередь, готовы делиться опытом, развивать сообщество. Для нас это самая благодарная работа!»
Алёна Куратова
По результатам заявочной кампании на 2024 год для 266 детей с дистрофической формой буллезного эпидермолиза из 64 регионов будут закуплены медицинские изделия. В 16 субъектах страны состоялись медицинские патронажи фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки», в планах на 2024 год посещение 9 регионов. Кроме того, фонд «Дети-бабочки» реализует инфраструктурные проекты по поддержке орфанных пациентов в регионах. 12 сентября 2023 года была запущена работа Центра генных дерматозов в Пензенской области.
Ранее, 23 ноября 2023 года, состоялся семинар ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора, фондов «Дети-бабочки» и «Круг добра», посвященный развитию дистанционных технологий в практике здравоохранения. Применение телемедицины может выступать одним из инструментов сопровождения орфанного пациента в формировании потребности по обеспечению фондом «Круг добра».
Ранее, 23 ноября 2023 года, состоялся семинар ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора, фондов «Дети-бабочки» и «Круг добра», посвященный развитию дистанционных технологий в практике здравоохранения. Применение телемедицины может выступать одним из инструментов сопровождения орфанного пациента в формировании потребности по обеспечению фондом «Круг добра».
