«Ассоциация и фонд «Дети-бабочки» стремятся наладить взаимодействие между всеми участниками процесса реализации права на жизнь и здоровье детей с редкими генетическими заболеваниями. Яркий пример — это совместный проект с фондом «Круг добра» по выстраиванию системы помощи в регионах с помощью патронажей и обучения врачей, а также программа по развитию телемедицины, реализуемая совместно с Росздравнадзором».
Алёна Куратова
«Тысячи орфанных детей получили жизненно необходимую помощь, в том числе пациенты с тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Жизнь наших подопечных и их семей выровнялась, стала еще стабильней, многие из детей пошли в школу, сейчас они гарантированно обеспечены высокотехнологичными медицинскими изделиями. Мы признательны команде фонда, его руководителю протоиерею Александру Ткаченко за эффективное сотрудничество и взаимную поддержку. Желаю, чтобы еще один год был ярким на события и достижения для фонда и его подопечных. Мы, в свою очередь, готовы делиться опытом, развивать сообщество. Для нас это самая благодарная работа!»
Алёна Куратова