15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.
Алёна Куратова выступила в рамках секции «Современные аспекты дерматозов: новые научные данные» с докладом о внедрении цифровизации в управление здоровьем орфанного пациента. Она рассказала об уникальном ПО - МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний».
Регистр позволяет хранить и систематизировать всю информацию о каждом пациенте, включая историю болезни, медицинские взаимодействия, сведения о клинической картине и результатах генетических исследований, документооборот и множество других параметров. По сути, это цифровой контур орфанного пациента, позволяющий с высокой точностью рассчитывать текущую и будущую потребность в лекарственном обеспечении и прогнозировать развитие болезни.
Основатель МАГЗ, учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки», Алёна Куратова отметила, что Регистр – не просто удобный цифровой продукт, облегчающий жизнь подопечных: «Объем информации, аккумулированный в регистре, делает его прогностическим инструментом для расчета программ помощи, бюджетных расходов, создания устойчивой системы контроля и мониторинга орфанных заболеваний на государственном уровне. Мы – первая некоммерческая организация, которая вывела работу с большими данными на новый уровень, и мы рады передавать свой опыт коллегам из других стран».
